Nhiều người biết về tầm quan trọng của việc hiến tạng trong cứu sống mạng người, nhưng như nhiều người có thể không biết rằng hiến dữ liệu y tế có thể có một sự ngang bằng - nếu không nhiều hơn - ảnh hưởng biến đổi đến mặt y tế. Nếu không có dữ liệu y tế, nghiên cứu về khoa học và y học không thể tiến bộ.
Đóng góp vào y học bằng cách quyên góp những hồ sơ y học
Đóng góp vào y học bằng cách quyên góp những hồ sơ y học
Henrietta Lacks - một người phụ nữ từ tầng lớp trung lưu, vào năm 1951, qua đời vì căn bệnh ung thư cổ tử cung ở tuổi 31 - được báo cáo trước hội đồng bởi các thành viên của cộng đồng khoa học và y tế cho những đóng góp to lớn của cô ấy vào các lĩnh vực y tế. Tuy nhiên, Lacks không phải là một nhà khoa học cũng không phải là một chuyên gia y tế.
Thay vào đó, dòng tế bào HeLa bất tử - thu được từ việc sinh thiết ung thư của Lacks mà không có sự nhận biết của cô ấy - đó là một cuộc cách mạng nghiên cứu y học.
Cách mạng y học với những dữ liệu sức khỏe
Trong khi sự thật gây tranh cãi đằng sau những dòng tế bào HeLa đã dấy lên câu hỏi về ý nghĩa đạo đức và tính pháp lý của việc sử dụng vật liệu di truyền của một cá nhân mà không có sự cho phép, nó cũng nhấn mạnh tầm quan trọng vô giá của thông tin y tế trong sự phát triển của khoa học.
Nhiều người biết về tầm quan trọng của việc hiến tạng trong cứu sống mạng người, nhưng như nhiều người có thể không biết rằng hiến dữ liệu y tế có thể có một sự ngang bằng - nếu không nhiều hơn - ảnh hưởng biến đổi đến mặt y tế. Nếu không có dữ liệu y tế, nghiên cứu về khoa học và y học không thể tiến bộ.
Cũng giống như cách các tế bào HeLa đã được sử dụng trong việc phát triển vắc-xin bại liệt, sự phân tích các bộ dữ liệu y tế lớn đã hỗ trợ cho các nhà khoa học để chứng minh sự tương quan giữa hút thuốc lá và ung thư, và cũng đã cho phép các chuyên gia vạch trần sự liên kết vô căn cứ giữa vắc-xin MMR và bệnh tự kỷ.
Nó được phát hiện trong một dự án của Quỹ Tim Mạch Anh Quốc rằng gần một nửa trong số tất cả các cư dân ở Anh bị mắc bệnh suy tim - một thống kê dịch tễ học có thể sẽ không thiết lập được nếu không truy cập vào năm triệu hồ sơ sức khỏe vô danh mà có sẵn trong cơ sở dữ liệu chung Thực hành Nghiên cứu .
Nhưng hồ sơ bệnh nhân không chỉ đóng góp vào các nghiên cứu dịch tễ học. Các dữ liệu về lối sống - chẳng hạn như việc tiêu thụ rượu, mức độ tập thể dục và tiêu hao calo - được tích lũy bởi những người theo dõi và các ứng dụng thể dục, có thể được sử dụng bởi các nhà nghiên cứu để xác định mối tương quan giữa những thói quen sống với các dấu hiệu nhận biết sớm của bệnh. Tương tự như vậy, các nhà khoa học trong lĩnh vực y học cá nhân có thể sử dụng dữ liệu di truyền để xác định hoặc biến đổi phương pháp điều trị thích hợp cho các nhóm bệnh nhân nhất định. Truy cập dữ liệu bệnh nhân cũng có thể cho phép thử nghiệm thuốc ngắn hơn, rẻ hơn và tập trung hơn vào các nền tảng dược.
"Tại sao bạn không thể cung cấp chuỗi DNA của bạn, chế độ ăn uống của bạn, và những chẩn đoán bệnh của bạn cho khoa học trong khi bạn đang sống? Không giống như các bộ phận cơ thể của bạn, bạn có thể tặng dữ liệu của bạn đi và tuy nhiên bạn vẫn còn giữ nó, "Michael Dirscoll, Giám đốc điều hành của Metamarkets thừa nhận.
Dữ liệu y khoa có ích cho cộng đồng – nếu xử lý cẩn thận
Mặc dù nhiều chuyên gia y tế có quyền truy cập hồ sơ y tế điện tử, nhưng các biện pháp bảo mật và an ninh sẽ bảo vệ thông tin bí mật của bệnh nhân, và trong khi nhiều cá nhân sẵn sàng tham gia vào thử nghiệm lâm sàng và cho phép chia sẻ dữ liệu y tế của họ để sử dụng trong nghiên cứu y học, rất ít sẽ xem xét tặng dữ liệu cá nhân của họ sau khi họ chết.
Điều thú vị là, trong khi nó được giả định rằng dữ liệu của bệnh nhân không còn có thể truy cập được sau khi họ chết, thì pháp luật ở một số nước thực sự cho phép các nhà nghiên cứu truy cập thông tin y tế của một người đã chết. Tại Anh, hồ sơ y tế được giữ kín trong vòng 100 năm sau cái chết của cá nhân đó, nhưng sự cho phép vẫn có thể lấy được từ Văn phòng Hồ sơ công cộng để sử dụng các dữ liệu đó trong nghiên cứu.
Các chuyên gia từ các nước khác, tuy nhiên, có thể phải đối mặt với nhiều trở ngại trong việc thu thập thông tin y tế mà không được sự xác nhận từ bệnh nhân đó sau khi chết, sự bảo mật thông tin như vậy không thể bị đình chỉ. Kết quả là, các nhà nghiên cứu mất đi một lượng lớn dữ liệu mà có thể bắt buộc dẫn đến các kết quả nghiên cứu của họ.
Tuy nhiên, nhiều người có thể vẫn còn do dự và không chắc chắn về việc chia sẻ thông tin của họ - có đạt được gì sau khi họ chết không.
Trong khi các nhà nghiên cứu dự định sử dụng các dữ liệu đó vì lợi ích của khoa học, thì việc xử lý không đúng các thông tin cá nhân như vậy có thể dẫn đến việc tiết lộ dữ liệu bí mật và dẫn đến sai phạm y tế. Ngoài ra, khả năng của sự vi phạm trong hệ thống máy tính có thể dẫn đến việc thu hồi trái pháp luật các thông tin y tế - mà đã được báo cáo là có giá trị gấp mười lần so với chi tiết thẻ tín dụng tại thị trường chợ đen.
Mặc dù có những rủi ro tiềm ẩn, nhưng nhiều nỗ lực đã được đưa ra để khuyến khích các quan điểm hiến tặng dữ liệu cho lợi ích của khoa học, với nhiều đề xuất cho cơ sở dữ liệu quốc gia của các nhà tài trợ dữ liệu và đề án "Thẻ người tặng dữ liệu". Việc sử dụng các dữ liệu y tế chắc chắn sẽ thúc đẩy các tiến bộ trong nghiên cứu y sinh học và dược phẩm, và không nên bỏ qua không khám phá.
Trích nguồn: MIMS
